Foto: Karin Suchá

První zdravotní problémy se u Julie objevily již v dětství, kdy trpěla potížemi s trávením a častým zvracením. Tyto příznaky dlouho nebrala příliš vážně, protože si myslela, že to je běžné pro každého. „Myslela jsem si, že to tak mají všichni,“ začíná Julie svůj příběh.

Autor původního článku: redakce

V šestnácti letech se však její zdravotní stav začal rapidně zhoršovat. Aktivně se věnovala gymnastice, což vedlo k častým zlomeninám a vykloubeným kloubům, které se špatně hojily. Tyto problémy jsou typickými příznaky Ehlers-Danlosova syndromu (EDS).

Ilustracni obrazek k clankku — Ilustracni obrazek

Širší souvislosti

Diagnóza EDS je často komplikovaná a zdlouhavá, což způsobuje, že mnoho pacientů trpí nedůvěrou k lékařům. Tento syndrom je vzácný a jeho příznaky mohou být mylně přisuzovány jiným zdravotním problémům. V kontextu České republiky je důležité zvyšovat povědomí o EDS mezi lékařskou komunitou i veřejností, aby se předešlo zbytečným komplikacím a zpožděním v diagnostice. Budoucí vývoj by měl zahrnovat lepší školení lékařů a dostupnost specializovaných testů.

Diagnostika a léčba

Správná diagnóza byla Julii potvrzena až po operaci v Německu, kde lékaři s EDS měli více zkušeností. Operace byla financována prostřednictvím sbírky na platformě Donio. Definitivní potvrzení diagnózy pak proběhlo na genetice v pražském Motole. „Konečně jsem zjistila, proč se mi to všechno děje, a věděla jsem jistě, že nejsem blázen,“ vysvětluje Julie, proč se jí po vyslechnutí diagnózy částečně ulevilo.

Roky ignorování jejích vážných příznaků si však vybraly svou daň. „Přestala jsem důvěřovat lékařům a nakonec i sama sobě,“ říká. Po operaci v Německu, kdy jí propíchli plíci, se její nedůvěra prohloubila. „Bála jsem si říct o pomoc, i když jsem nemohla dýchat,“ vzpomíná Julie.

Život s umělou výživou

Julii dnes pomáhá psychoterapie, která jí pomohla dosáhnout psychické stability. „Už asi dva roky se cítím psychicky stabilní. Stejně ale pořád každé dva týdny chodím na online sezení, protože je podle mě důležité psychiku udržovat,“ říká. Kvůli nefunkčnímu trávicímu traktu je Julie odkázána na umělou výživu. Potravu přijímá prostřednictvím tří hadiček: žilního katetru, PEJ a PEG.

Žilní katetr a PEJ zajišťují přísun živin do jejího těla – katetrem putují do krevního řečiště a PEJ částečně také do tenkého střeva. PEG zase vede do žaludku a odsává žaludeční šťávy a žluč, aby Julie nevracela. „Protože můj trávicí trakt nefunguje tak, jak by měl, vrací se mi totiž obsah ze střeva zpátky do žaludku,“ vysvětluje.

Podpora a výzvy na sociálních sítích

Na Instagramu sledují Julii tisíce lidí, včetně lékařů, kteří ji žádají o rady pro pacientky s EDS. „Někdy mi doktoři píšou, jestli bych neporadila jejich pacientkám s EDS, a toho si moc vážím,“ říká. I zdravotníci, kteří se s ní nikdy osobně nesetkali, díky sociálním sítím často vědí, kdo je.

„Ze začátku mi to připadalo trochu zvláštní, ale dneska jsem ráda. Můžou díky mně rozpoznat podobné příznaky u jiných pacientů a dřív jim pomoct.“ Na druhou stranu se Julie setkává i s negativními komentáři na sociálních sítích. „Lidi píšou, že mi závidí invalidní důchod nebo dovolenou. Přitom bych dala všechno za to, abych byla zdravá,“ popisuje. Nechce ale prý jen sedět doma a zoufat si. „Líp mi nikdy nebude, takže musím žít tady a teď,“ uzavírá.