Foto: Ing.Miroslava Truskova

Mobilní hospicová péče je jedním z klíčových prvků, které umožňují lidem strávit poslední chvíle života v domácím prostředí, obklopeni svými blízkými. V tomto rozhovoru se dozvíte, jak funguje mobilní hospic, jaké služby nabízí a jaké výzvy přináší nejen pacientům, ale i jejich rodinám. Příběh Hany, která pečovala o svého manžela s terminální diagnózou, nabízí osobní pohled na to, jak může hospicová péče změnit poslední etapy života.

Autor původního článku: Lucie Kotrbová

Širší souvislosti

Hospicová péče je důležitou součástí zdravotního systému, která se zaměřuje na zajištění důstojného konce života. V roce 2014 došlo k významnému kroku, kdy zdravotní pojišťovny v Česku začaly uznávat paliativní medicínu jako součást úhrad z veřejných peněz. Přestože pojišťovny pokrývají zdravotní část péče, financování dalších potřeb pacientů a jejich rodin zůstává výzvou. Hospic Jordán, stejně jako jiné organizace, se snaží získávat prostředky prostřednictvím fundraisingu a podpory místních komunit. Tato péče má významný dopad na kvalitu života pacientů a jejich blízkých, což je důvod, proč je důležité o ní mluvit a podporovat ji.

Jak vlastně mobilní hospic funguje? Jakou péči zajišťuje?

Navštěvujeme pacienty, kteří jsou v terminální fázi onemocnění, přímo v jejich domovech. Naším cílem je, aby nemuseli trávit poslední dny v nemocnici. Náš tým je multidisciplinární a zahrnuje lékaře, zdravotní sestry, psychiatry, psychology, sociální pracovnice, duchovní a psychosociální pracovníky. Každý pacient má různé potřeby, a proto se snažíme naplnit nejen ty fyzické, ale i psychické.

Ilustracni obrazek k clankku — Ilustracni obrazek

Zmínila jste finanční stránku. Jak je to s financováním hospicové péče v Česku?

Od roku 2014 je paliativní medicína uznána zdravotními pojišťovnami, což znamená, že část péče je hrazena z veřejných peněz. Nicméně, pojišťovny pokrývají pouze zdravotní část, což často nestačí. Rodiny pacientů se často potýkají s finančními problémy, zejména když některý z členů rodiny zůstane na dlouhodobém ošetřovném, což znamená snížení příjmu na 60 % základní mzdy. Proto se snažíme získávat peníze z různých nadací a grantů, abychom rodinám pomohli.

Existuje nějaká univerzální rada, kterou pečujícím dáváte?

Vždy říkáme, že ani v nemocnici není jeden doktor k dispozici non-stop, takže i pečující musí mít čas na odpočinek. Je důležité, aby si udržovali svou energii a empatii, což je možné jen tehdy, když nejsou po týdnu péče úplně vyčerpaní.

Co když je ale třeba někdo na péči sám?

V takových případech provádíme sociální šetření, abychom zjistili, zda má rodina kapacity na péči. Pokud například osmdesátiletá paní chce pečovat o svého manžela sama, je jasné, že to není udržitelné. V takových situacích hledáme alternativní řešení.

Když pacienta do péče přijmete, co následuje?

Naplánujeme první návštěvu, kde jsou přítomni lékař a zdravotní sestra. Společně s rodinou proberou potřeby pacienta a sestaví plán péče. Tento plán slouží jako návod, jak si v různých situacích poradit, aniž by bylo nutné volat záchrannou službu.

Z osobní zkušenosti vím, že je o vaše služby velký zájem a existuje dokonce pořadník. Jaký tedy máte systém, myslím tím, jak rozhodujete o tom, komu dáte přednost?

Rozhodujeme individuálně podle míry potřeby pacienta. Někteří pacienti mohou vnímat své symptomy jako život ohrožující, i když zatím nejsou. V takových případech dojíždíme za nimi jednou týdně ambulantně. Pokud je potřeba celodenní péče, přijímáme pacienty ze dne na den, například když přecházejí z nemocnice na domácí péči.

Můžete blíž popsat spektrum služeb, které Hospic Jordán nabízí?

Poskytujeme pacientům kompenzační pomůcky a zdravotnické přístroje. Kromě lékařů a zdravotních sester máme také pečovatelky, které docházejí za staršími pacienty. Důležitou součástí našich služeb je také fundraising a dobrovolníci, kteří pomáhají s organizací akcí a šířením informací o našich službách.

S čím vám dobrovolníci nejvíce pomáhají?

Pomáhají nám se zařizováním různých akcí a šířením informací. Díky jednomu z našich dobrovolníků jsme se dokonce dostali na exkurzi do mobilních hospiců v Anglii, odkud jsme přivezli tradici každoroční procházky se světlem na Mezinárodní den hospiců.

Když jsme u vzpomínání, hodně lidí dnes vůbec nepořádá posmrtný obřad.

Je to pravda a myslím, že je to škoda. Posmrtný obřad je důležitý rituál, který pomáhá lidem ukončit jednu kapitolu a posunout se dál.

Nabízíte i podpůrnou péči pro pozůstalé?

Neorganizujeme pravidelná sezení, ale zůstáváme s rodinami v kontaktu a dáváme jim možnost se s námi sejít a uzavřít svou zkušenost. Necháváme si minimálně tříměsíční odstup od úmrtí, aby pozůstalí měli čas zpracovat situaci sami.

Vaše práce je tedy hodně o komunikaci nejen s pacienty, ale i s jejich blízkými. Co je v ní podle vás nejdůležitější?

Otevřenost. Mluvíme o tom, kam nemoc může vést a jaké příznaky lze očekávat. Pro nás jsou tyto situace běžné, ale pro rodiny je to něco nového a nejistého. Potřebují naše vědomosti i ujištění, že to, co se děje, je normální.

S jakými obavami pacientů a jejich rodin se nejčastěji setkáváte?

Nejčastější obavy se týkají konečnosti života. Pacienti a jejich rodiny se bojí, že život jednou skončí, a proto se snažíme je na konec připravit.

Obavy můžou lidé mít i z praktických věcí, které umírání provázejí. Jak je to třeba s podáváním léků?

Většina léků, které používáme, se může aplikovat pod kůži, což zvládne i laik. Dáváme blízkým jednoduchý návod na dávkování a zaučujeme je v podávání léků.

Rodiny provázíte i ve chvílích bezprostředně po smrti jejich blízkého. Jak to probíhá?

Dáváme na výběr, u čeho chtějí být přítomni, a doprovázíme je až do odjezdu těla. Normalizujeme jejich reakce, protože každý se s touto situací vyrovnává jinak. Někdo se směje, někdo pláče, jiní sdílejí vzpomínky. Nic není nepatřičné.

Čím si vysvětlujete, že se o paliativní péči ve společnosti mluví stále málo?

Mnoho lidí neví, jak reagovat, když se jim někdo svěří se svou zkušeností. Sdílení bolavých témat je těžké, a proto spousta lidí zůstává ve svém smutku sama.

Proč jste se rozhodla věnovat právě paliativní péči?

Už na praxi v druhém ročníku medicíny mě oslovila jedna babička. Byla křehká a v závěru života. Uvědomila jsem si, že péči potřebuje, a zjistila jsem, že jí tu péči dokážu dát, aniž by mě to ničilo. Vybrala jsem si proto obor geriatrie.

Ve vaší profesi určitě potřebujete nějaké metody psychohygieny. Které se snažíte dodržovat vy?

Je důležité dodržovat režim práce a odpočinku. Potřebujeme chvíle, kdy na práci nemyslíme, jinak by člověk vyhořel.

Existují případy, které se vás obzvlášť dotknou?

Maminky od dětí, které mají pocit, že nesplnily svůj hlavní úkol, což je postavit své děti pevně na vlastní nohy. Takovým ženám se neodchází lehko.

Vaše práce je náročná, ale je také velmi smysluplná. Co na ní máte nejraději?

V závěru života se svět pacienta zmenšuje. My mu ten svět přinášíme zpátky. Získáváme tak spoustu krásných životních příběhů. Hospicové rodiny se vrhnou do neznáma a vědí, že skončí ztrátou toho nejbližšího, ale přesto do toho jdou a já si jich za to vážím.

HANA (60): Pečovala o manžela s terminální diagnózou. Potřebovala jsem vědět, jak mu je

Pro Hanu byl na manželově odcházení nejtěžší pocit bezmoci. Ničilo ji vědomí, že může jen přihlížet, ale nedokáže situaci změnit. Díky domácímu hospici Jordán našla vnitřní klid alespoň v tom, že mohl strávit poslední chvíle v domácím prostředí.

Na konci roku 2012 dostal Hany manžel Honza zdánlivě obyčejnou chřipku, která se zhoršovala a přešla v zápal plic. Když mu nezabrala antibiotika, primář ho poslal na další vyšetření. Po nich jí v ordinaci lékařka sdělila, že má její muž malobuněčný plicní karcinom a zbývají mu čtyři až pět měsíců života. „Byl to pro mě blesk z čistého nebe. Prožila jsem s ním dvacet sedm let, děti jsme neměli. Byl nejdůležitější člověk v mém životě,“ popisuje Hana. Doktorka jí doporučila, ať mu o nepříznivé prognóze neříká. „Nejdřív jsem váhala, protože mi to nepřipadalo vůči němu fér. Nakonec jsem ale pochopila, že pro něj bude lepší zachovat si naději,“ sdílí Hana svůj pohled na věc.

Léčba

Začátkem května začal s chemoterapií a ona se snažila k jeho léčbě přispět svým vlastním způsobem. Sehnala mu kúru z peruánských bylin a další zahraniční preparáty, které mu pomáhaly ulevit od nevolností a jiných příznaků nemoci. Vypadalo to, že chemoterapie zabírají. „Snášel je překvapivě dobře. Neměl nevolnosti, dokonce pracoval na zahradě,“ vzpomíná Hana.

Většinu času totiž trávil na jejich chatě, kde to miloval. Společnost mu dělal pejsek Ben. „Vsadila bych se, že kdyby Ben uměl mluvit, zjistila bych, že mu toho Honza napovídal víc než mně,“ směje se. V tu dobu si prý špatnou prognózu moc nepřipouštěla. „Prostě jsem si řekla, že to musíme nějak zvládnout.“

A chvíli to opravdu zvládali. Začátkem léta si ale Hana všimla, že její muž občas zakopává nebo mu něco najednou vypadne z ruky. „Jednou se mi zdálo, že nějak divně jde. Když jsem mu to řekla, odpověděl, že vůbec nemůže zvednout nohy od země,“ vrací se Hana do vzpomínek.

Další rána

Následná vyšetření ukázala metastázy na mozku. V nemocnici ani nepočkali na Hanu a všechno mu řekli, což byl pro něj obrovský šok, protože se tak o vážnosti svého stavu dozvěděl poprvé. „Když jsem přišla za ním na pokoj, ležel na posteli a nemluvil. Od pána, který tam byl s ním, jsem se navíc dozvěděla, že na něj paní doktorka křičela,“ vybavuje si Hana nepříjemnou situaci. Manžel totiž odmítl ozařování hlavy, které by podle lékařky stejně vedlo pouze k prodloužení života. Hana ho v rozhodnutí podpořila, vyřídila vše podstatné a vzala si ho domů.

Zpočátku zvládala péči o něj sama, ale bylo jí jasné, že to nepůjde donekonečna. Od kamarádky se dozvěděla o hospici. Původně hledala jen někoho, kdo by mu odpoledne ohřál oběd a vyvenčil psa, protože stále chodila do práce.

Dostala ale nabídku komplexní péče. „Paní doktorka Staňková mi řekla, že mu zbývají maximálně tři měsíce. Jako první mě napadlo, že už spolu nebudeme na Vánoce,“ popisuje Hana, co se jí tehdy honilo hlavou.

A co říkal na hospicovou péči její muž?

„Já se ho jenom zeptala, jestli by se mu líbilo, kdyby už nikdy nemusel do nemocnice a doktorka by jezdila za ním. Okamžitě souhlasil.“ Nejspíš ho v tom utvrdila poslední návštěva nemocnice, kdy je nechali čtyři hodiny čekat na kontrolu, jenom aby jim řekli, že se jeho stav nijak nezměnil. „On už tou dobou musel nosit pleny, protože mu mozek nevysílal signály, že se mu chce na záchod, byl celkově zesláblý. Sotva potom došel k autu,“ říká naštvaně Hana.

Těžká rozhodnutí

Postupně přestal chodit úplně a zhoršily se mu i kognitivní schopnosti. „To bylo pro mě hrozně smutné, protože byl vždycky chytrý a šikovný, poradil si úplně se vším. Teď ani nevěděl, jak si zavázat tkaničky,“ usmívá se Hana smutně.

Hospic zajistil pomůcky, polohovací postel i administrativu. „Vyřídili mi i příspěvek na péči, což bych sama nezvládla,“ chválí si jejich služby. Pomáhali také přátelé a rodina a vstříc vyšli Haně i v práci. „Pracovala jsem na přepážce na autobusovém nádraží. Můj nadřízený mi nejdřív umožnil flexibilní pracovní dobu a potom, když jsem už do práce chodit nemohla, mi podržel místo,“ oceňuje.

Neuměla si představit, že by manžela nechala v nemocnici. „Potřebovala jsem mít alespoň něco pod kontrolou. Chtěla jsem mít přehled o všech důležitých momentech a vědět, jak mu je,“ přibližuje. Přišla ale i těžší rozhodnutí. V určitém bodě si musela vybrat mezi podpůrnou léčbou a hospicovou péčí, na obojí už neměla prostředky. „Byla to nejtěžší věc, kterou jsem v životě udělala. Vlastně jsem rozhodla, že manželův život definitivně směřuje ke konci,“ vypráví Hana se slzami v očích.

Loučení

Poslední dny manželova života se s ním chodili rozloučit jeho blízcí. V ten úplně poslední s ním ale byla Hana sama, jen zrovna přišla na kontrolu pracovnice z hospice. „Seděla jsem s ní u stolu a najednou všechno ztichlo. Vyběhla jsem do ložnice a můj muž už nežil.“

Nastaly tak nejtěžší roky jejího života. „Přišla jsem o pevný kmen, o který jsem se vždycky mohla opřít. Najednou jsem zůstala sama a vůbec jsem nevěděla, jak dál,“ popisuje dnes už vyrovnaně Hana. S odstupem dvanácti let vnímá manželovo odcházení jako životní zkušenost, která ji upevnila v životě a postavila na vlastní nohy. „Naučila jsem se neřešit hlouposti a radovat se z každého dne. Taky mě tohle životní období obohatilo o empatii – víc teď soucítím s lidmi, kteří procházejí podobnou situací.“

Dodnes je v kontaktu s Domácím hospicem Jordán, příležitostně mu pomáhá jako dobrovolnice. „Hluboce si vážím jejich pomoci. Tahle práce pro ně není jen práce, ale i poslání a za to mají mou úctu a respekt,“ uzavírá Hana.